Zaburzenia mowy, problemy w sferze społecznej, dziwne zachowania - to objawy spotykane u dzieci z autyzmem. Autyzm to nie jest choroba, to stan, zaburzenie psychorozwojowe, które pojawia się wcześnie, przed 3. rokiem życia. Na autyzm się nie choruje, autyzm się ma. I mając autyzm można być szczęśliwym. O pierwszych niepokojących objawach, o diagnostyce i terapii, o szansach na wyrównanie rozwojowych opóźnień, wreszcie o gwałtownym wzroście liczby przypadków autyzmu mówi RMF FM dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej. Dr Grzegorczyk-Dłuciak, która od 15 lat codziennie diagnozuje i pracuje z osobami z autyzmem, szkoli też innych. Jest dyrektorem Niepublicznej Szkoły Przysposabiającej do Pracy UMIEM w Krakowie.

W rozmowie z Grzegorzem Jasińskim Dr Grzegorczyk-Dłuciak mówi o różnych zaburzeniach ze spektrum autyzmu, ale podkreśla, że nie sama dokładna diagnoza jest najważniejsza. Liczy się przede wszystkim jak najwcześniejsze odkrycie problemów, wskazanie tego, co odbiega od normy rozwojowej i pomoc we wszystkich sferach, które są zaburzone. "Każde dziecko z autyzmem jest indywidualne, inne, każdy inaczej przeżywa ten stan. Autyzm to jest stan bardzo specyficznego odbioru świata, stan bardzo specyficznego uczenia się. Dzieci z autyzmem inaczej się uczą, dlatego wymagają innych technik uczenia, by mogły nabywać umiejętności" - mówi RMF FM. 

Grzegorz Jasiński, RMF FM: Wiemy, że autyzm to nie jest choroba, autyzm to w potocznym rozumieniu zaburzenie, na które się nie choruje, ale się cierpi.

dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak, terapeuta: Pytanie, czy się cierpi, czy się je po prostu ma. Zgodnie z tym co mówimy we współczesnej psychologii, psychiatrii, autyzm to stan, zaburzenie psychorozwojowe, które pojawia się wcześnie, przed 3. rokiem życia. Autyzm objawia się zaburzeniami w trzech podstawowych sferach. Po pierwsze musimy mieć do czynienia z deficytem mowy, przy czym nie zawsze manifestuje się to w postaci niedorozwoju. Nie musi być tak, że dana osoba nie mówi, może być tak, że ta mowa jest w jakiś sposób nietypowa. Na przykład pojawia się bardzo, bardzo wcześnie. Miałam pacjenta, który mówił pełnymi zdaniami w wieku 9 miesięcy. Nie umiał jeszcze chodzić, a potrafił powiedzieć, "Mamo proszę weź mnie na ręce". 

>>>ZADAJ PYTANIE EKSPERTOWI<<<

Zaburzenia mowy mogą być związane z nadmiernym mówieniem, na przykład kompulsywnym zadawaniem pytań, np. "kiedy pójdziemy do pracy tatusia, powiedz, kiedy pójdziemy do pracy tatusia, no powiedz, kiedy pójdziemy do pracy tatusia". Zaburzenia mogą być związane z mówieniem na jeden temat, albo używaniem nietypowych słów, wyrażeń. Mówimy tu o neologizmach, czy archaizmach, typu "Szanowna pani matko, czy mogłaby mi pani powiedzieć". Dziecko tak zwracające się do rodzica na pewno nie jest klasyfikowane jako komunikujące się prawidłowo.

Rozmowa Grzegorza Jasińskiego z dr Nelą Grzegorczyk-Dłuciak Cz. I

To trudności związane z mową, co z pozostałymi?

Poza mową trudności musimy zdiagnozować jeszcze w dwóch innych sferach. W obrębie sfery społecznej nieprawidłowości mogą mieć bardzo różny obraz, począwszy od całkowitego zamknięcia się, które jest najczęściej kojarzone z autyzmem, odizolowania niereagowania na rówieśników, rodziców, czy inne bliskie osoby, kończąc na formach, w których mamy nadmierny kontakt. To, że na przykład dziecko cały czas jest przyklejone do rodzica, które boi się innych osób, dziecko, które dobrze zachowuje się wobec bliskich, ale przejawia dziwne zachowania w kontakcie z rówieśnikami. Takie najczęściej obserwowane objawy w sferze sfery społecznej to brak reagowania na pojawienie się bliskich i obcych osób, trudności w obrębie kontaktu wzrokowego, unikanie tego kontaktu, brak gotowości podążania za poleceniami innych osób, niechęć do podjęcia rozmowy, czy jakichkolwiek form kontaktu, nietworzenie wspólnego pola uwagi, brak zainteresowania tym samym, co rozmówca. 

Ostatnia sfera, w której musimy stwierdzić problemy, to sfera zachowań. I tutaj, ile osób z autyzmem, tak szeroki wachlarz problemów możemy zobaczyć. Chodzi o bardzo trudne zachowania, które mogą być związane z agresją, destrukcją, także zachowaniami rutynowymi, czyli powtarzaniem pewnych form. Na przykład dziecko bawi się tylko w ten sposób, że układa zabawki w rządki, albo bawi się jednym przedmiotem, nie do końca prawidłowo w stosunku do jego przeznaczenia. Mówimy tu także o trudnościach w obrębie czynności fizjologicznych, selektywne jedzenie, zaburzenia snu, zaburzenia związane z wydalaniem, powstrzymywanie kału, moczu lub nadmierne wydalanie. Ile osób z autyzmem, tyle możliwości nieprawidłowości w obrębie sfery zachowań. Bardzo często nieprawidłowości te związane są z zaburzeniami przetwarzania bodźców z otoczenia. To niezrozumiałe dla nas odczucia. Na przykład bardzo cichy dźwięk powoduje wręcz ból fizyczny a głośny dźwięk powoduje przyjemność. 


To samo z dotykiem, czy innymi zmysłami. Te nieprawidłowości nie występują oczywiście u wszystkich dzieci. Każde dziecko z autyzmem jest indywidualne, inne, każdy inaczej przezywa ten stan. Autyzm to jest stan, nie choroba, stan bardzo specyficznego odbioru świata, stan bardzo specyficznego uczenia się. Dzieci z autyzmem inaczej się uczą, dlatego wymagają innych technik, by mogły nabywać umiejętności.

Który z tych objawów pojawia się pierwszy, który rodzice zauważają najwcześniej, który budzi największy niepokój i skłania do szukania pomocy, diagnozy?

Zdecydowanie najczęściej rodzice zgłaszają się do nas z powodu nieprawidłowości w obrębie mowy. To one najczęściej sprawiają, że rodzic czuje się zaniepokojony. Jeżeli dziecko ma dwa lata i nie mówi, na pewno mamy do czynienia z jakąś nieprawidłowością rozwojową. Na szczęście teraz w XXI wieku, rodzice przez dostęp do materiałów, choćby w internecie, dość szybko identyfikują ten problem. Kiedy rozmawiamy z rodzicami podczas diagnozy, często odsłaniamy kolejne warstwy zaburzenia, na przykład nieprawidłową zabawę, której rodzice nie interpretowali jako nieprawidłowej...

Jak ważna jest wczesna diagnoza i to diagnoza wszechstronna, opisująca cały zestaw objawów, nie tylko sugerująca, że może być jakiś problem?

Można na to pytanie opowiedzieć dwojako. Bardzo wczesna diagnoza w sensie stwierdzenia nieprawidłowości jest oczywiście czymś najważniejszym. Od tego zależą rokowania. Jak we wszystkich innych zaburzeniach, im wcześniej zaczynamy udzielanie pomocy, tym większe są szanse, że ta pomoc będzie bardzo wysoko efektywna. 

Prawda jest też taka, że ważne jest by wcześniej stwierdzić nieprawidłowość, ale niekoniecznie bardzo jasno musimy ją nazwać. Tak naprawdę z punktu widzenia terapeuty niewiele nam zmienia szczegółowe doprecyzowanie tej niepełnosprawności, czy jest to autyzm, autyzm atypowy, całościowe zaburzenie rozwojowe, czyli któreś z zaburzeń ze spektrum. To tak naprawdę nie robi nam w postepowaniu terapeutycznym żadnej różnicy, bo tam ważne jest, by poradzić sobie z wszystkim tym, co jest inne od normy rozwojowej. Chodzi po prostu o pomoc we wszystkich sferach, które są zaburzone. I tu diagnoza wiele nie zmienia. Natomiast faktycznie bardzo ważne jest to, by pomoc została udzielona jak najwcześniej.

Zanim porozmawiamy o tym, jak można pomóc, chciałbym zapytać o to spektrum autystyczne. Wymieniła pani parę typów zaburzeń, jest jeszcze na przykład zespół Aspergera. Na czym to polega, jakie obejmuje przypadki?

Powinnam powiedzieć, że to bardzo łatwe pytanie, ale aktualnie tak nie jest, dlatego że poszczególne klasyfikacje psychiatryczne różnią się w nomenklaturze. W Europie najczęściej posługujemy się klasyfikacją ICD-10, która obejmuje całościowe zaburzenie rozwojowe niesklasyfikowane, autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne...

Jakie są najważniejsze, podstawowe różnice miedzy tymi stanami?

Zawsze musimy mieć do czynienia z triadą objawów, którą już wymieniłam. Mówimy, że poszczególne zaburzenia układają się w autystyczne continuum. Najcięższą formą zaburzenia jest autyzm dziecięcy. To jest ta pełnoobjawowa forma, w której mamy zaburzenia pojawiające się przed 3. rokiem życia, we wszystkich trzech sferach, w dużym nasileniu. Najlżejszą formą jest zespół Aspergera, w którym mamy zaburzenia także we wszystkich trzech sferach, ale mają one niewielkie nasilenie. Początkowy rozwój mowy jest tu niezaburzony, to bardzo charakterystyczne. 

W przypadku zespołu Aspergera mamy też do czynienia z osobami w normie intelektualnej albo powyżej normy. To osoby często wybitne w obrębie jednej, dwóch dziedzin. Są naukowcy, którzy twierdzą, że wiele osób z zespołem Aspergera możemy spotkać wśród kadry wyższych uczelni. To osoby, które są geniuszami w swojej dziedzinie, natomiast faktycznie przejawiają pewne trudności społeczne. Pewnie niektórzy z nas pamiętają z czasów studiów właśnie takich nietypowych profesorów, o których opowiada się anegdoty. 

Rodzice niepokoją się, coś wyczytali w internecie, do kogo powinni zadzwonić, do kogo się udać, czy do lekarza pierwszego kontaktu?

Z mojego punktu widzenia - a muszę bardzo mocno podkreślić, że poza tym, że jestem diagnostą, jestem przede wszystkim terapeutą - praktycznie wszystko jedno, gdzie pójdą. Gdziekolwiek, gdzie będą mogli uzyskać ewentualne potwierdzenie swoich lęków, potwierdzenie, że faktycznie stan dziecka, poziom poznawczy dziecka odbiega od tego, co dziecko powinno prezentować w danym wieku. Najczęściej rodzice w pierwszej kolejności zwracają się do lekarza pierwszego kontaktu, ale może to być także poradnia psychologiczno-pedagogiczna, specjalista w prywatnym gabinecie. Największe placówki, które w tym momencie diagnozują autyzm, związane są zazwyczaj z sektorem pozarządowym, z jedną z dużych fundacji albo stowarzyszeń, które pracują na polu autyzmu.

Jak sprawdzić, że faktycznie mamy do czynienia ze specjalistami, na co zwrócić uwagę? Żeby nie trafić na kogoś, kto nie potrafi robić tego, co deklaruje...

Nie umiem na to pytanie jednoznacznie odpowiedzieć. Wiem na pewno z doświadczenia, że rodzice wiedzą. Moje 20-letnie doświadczenie w pracy z rodzicami pokazuje, że jeśli są przekonani, że coś z rozwojem dziecka jest nie tak, a lekarz, czy inny specjalista uspokajają, twierdząc choćby, że "to chłopiec, on ma jeszcze dużo czasu na rozwój mowy", to rodzicom to nie wystarcza, szukają dalej. Jeśli mogą coś podpowiedzieć, to na pewno dobrym tropem są duże fundacje, stowarzyszenia działające na rzecz autyzmu. Nawet jeśli one nie będą miały własnej komórki diagnostycznej, własnego punktu konsultacyjnego, to z całą pewnością będą umiały pokierować do właściwego specjalisty.

Rodzice przychodzą najpierw bez dziecka, czy już razem? Jak to się odbywa? na czym polega diagnoza?

To oczywiście zależy od placówki, w różnych miejscach ten proces przebiega różnie. Mogę opowiedzieć, jak to jest u nas. U nas rodzice przychodzą razem z dzieckiem. Zazwyczaj w zespole jest trzech specjalistów, psycholog, pedagog i logopeda. Po pierwszej informacji od rodziców na temat problemów z dzieckiem, rozdzielamy się na dwa zespoły. Pierwszy zespół będzie prowadził aktywną obserwację dziecka, w dwóch, albo czterech formach. Po pierwsze aktywność swobodna dziecka, która daje nam wiele informacji. Chodzi o to, czy dziecko na przykład bawi się w nietypowy sposób, albo rozwija formy powtarzalnej zabawy, może w ogóle siedzi nieruchomo i macha rączkami, a może jest zainteresowane kontaktem społecznym. 

Po drugie zabawa kierowana, kiedy my stajemy się instruktorami, proponujemy na przykład grę w piłkę. Patrzymy, czy dziecko się w to zaangażuje. Kolejna forma to zabawa z rodzicami, jeśli sami rodzice tego chcą. Czasem rodzice odmawiają, bo deklarują, że wiedzą, iż dziecko takiej zabawy nie podejmie. Kolejna forma to zabawa z innymi dziećmi, jeśli jest taka możliwość. Jeśli w naszej placówce odbywają się zajęcia grupowe z innymi dziećmi, czasami wchodzimy na takie zajęcia, by obserwować, jak zareaguje na rówieśników. Ta część dotyczy działań z dziećmi, równolegle prowadzimy wywiad z rodzicami, w którym dopytujemy o wszystko, o co tylko możemy dopytać. Pytania obejmują okres prenatalny, przebieg ciąży, wszelkie późniejsze nieprawidłowości. Ta pierwsza część trwa około półtorej godziny. Potem jest przerwa dla rodziców, w tym czasie specjaliści robią burzę mózgów, zestawiają dane z wywiadu i obserwacji, analizują, opisują w kontekście triady autyzmu, często też formułują zalecenia do terapii. Następnie spotykamy się z rodzicami i przedstawiamy im cały pakiet informacyjny. Jeśli rodzice nie mają jeszcze żadnej opieki dajemy wskazania terapeutyczne i informujemy, gdzie w okolicy może znaleźć efektywną pomoc...

Wspomniała pani, że najważniejsze jest udzielenie dziecku pomocy, rozpoczęcie terapii, nie tak istotne jest to, czy pada konkretnie słowo autyzm. Ale dla rodziców to oczywiście jest ważne. Na ile poważna jest tu bariera związana z usłyszeniem właśnie tej diagnozy i czy zdarza się, że diagnoza padnie, a dalsze doświadczenie wskazuje, że sytuacja może być mniej poważna?

Na pewno błędnej diagnozy staramy się unikać, jeśli nie mamy absolutnej pewności, co do objawów, wówczas nie kończymy spotkania podczas jednej wizyty. Jeżeli zdarza nam się pacjent - a czasem się zdarza - u którego objawy są nieczytelne, albo inaczej prezentują nam się dane z wywiadu, inaczej z obserwacji, to wówczas wdrażamy pierwsze zalecenie terapeutyczne i umawiamy się na drugie lub trzecie spotkanie. Często prosimy, by na to kolejne spotkanie zostały przyniesione na przykład materiały filmowe z domu, z przedszkola, czy z placu zabaw, żebyśmy mogli zobaczyć dziecko w naturalnych sytuacjach. Dopiero wtedy uzyskujemy potwierdzenie. 

Co do samej reakcji rodziców widzę tu bardzo dużą zmianę. Faktycznie diagnoza autyzm postawiona przed rokiem 2000, może 2005 powodowała u rodziców skrajny stres, przerażenie, frustrację. Teraz coraz częściej spotykamy się z zupełnie inną reakcją. Na początku mnie to zaskakiwało, teraz zaczynam ją przyjmować jako normę. Internetowy dostęp do różnego rodzaju informacji sprawia, że rodzice, gdy przychodzą, często już wiedzą. Oni przychodzą właściwie po potwierdzenie tego, do czego są już przekonani. Często po doświadczeniach, kiedy mówiono im, że nie mają racji. W przypadku tych rodziców, w momencie diagnozy widzę ulgę. Także dlatego, że wielu specjalistów wciąż uważa, że konkretna diagnoza postawiona dziecku jest punktem wyjścia do terapii. Ja nie do końca się z tym zgadzam, uważam, że najważniejsze jest rozpoznanie nieprawidłowości rozwojowej, a nie dawanie konkretnej etykiety. Natomiast rodzice na ogół już wiedzą, że konkretna diagnoza jest drugoplanowa w stosunku do pomocy i chcą potwierdzenia, że dziecko tej pomocy potrzebuje, muszą jej szukać...

Rodzice przyszli, pojawia się diagnoza. Co dalej? Jaka pomoc? Ile to kosztuje, nie tylko finansowo, ale także w wymiarze czasu?

Zaczyna się walka z czasem. Ważne by wiedzieć, że im więcej czasu zainwestujemy w czynną terapię dziecka, tym większe mamy szanse na jakiekolwiek efekty. Im wcześniej jest ta pomoc, tym lepiej, bo opóźnienia nie zdążyły się jeszcze nasilić. Jeśli diagnozujemy dwulatka, to od czasu, gdy jego rówieśnicy zaczęli mówić minęło jakieś pół roku, ona ma niewiele do nadrobienia. Jeśli diagnozujemy 6-letnie dziecko, jego rówieśnicy mówią już 4,5 roku. Mamy do nadgonienia bardzo dużo. To dotyczy oczywiście nie tylko mowy, ale wszystkich sfer, wszystkich umiejętności.

Ile godzin tygodniowo trzeba pracować?

Odpowiem tak, jak mnie uczyli moi nauczyciele: godzina lepiej niż nic, dwie godziny lepiej niż godzina, trzy godziny lepiej niż dwie godziny itd. Uczę rodziców, że terapia dzieci z autyzmem to tak naprawdę nic innego, jak wychowanie i bardzo ważne jest wypracowanie u rodzica takiego przekonania, że nie mamy realizować jakiejś terapii "od do", ale mamy zmienić styl życia, styl wychowania i codzienne reakcje wobec dziecka. To trudne i wymagające zadanie, ale przynoszące bardzo duże efekty.

Jak wiele rodzice mogą zrobić sami?

Bardzo wiele. Powiem inaczej, nawet najgenialniejszy terapeuta bez rodziców nie jest w stanie zrobić tak naprawdę nic, albo bardzo niewiele. Spójne działanie terapeuty i rodzica potrafi zmienić bardzo wiele. To można porównać do uczenia się obcego języka. Porównajmy sytuację, gdy uczymy się go przez parę godzin tygodniowo z taką, gdzie przebywamy w środowisku, gdzie używamy go przez 24 godziny na dobę. Podobnie jest z terapią. Jeśli będziemy mieli pomoc zamkniętą w czterech ścianach gabinetu specjalisty, na efekty będziemy czekali latami i możemy ich nigdy nie uzyskać. Jeżeli uda nam się zmienić świat wokół dziecka, wówczas te efekty mogą przychodzić dużo szybciej.

Rozumiem, że im więcej, tym lepiej. O jakich kosztach mówimy? Na jaką pomoc ze strony państwa rodzice mogą liczyć?

W XXI wieku mamy bardzo dużo form dostępnych na rynku terapii. Podstawowy problem, z którym rodzice stykają się w momencie diagnozy to pytanie co wybrać, poczucie zagubienia w gąszczu możliwości. Jako specjalista od lat pracujący z rodzinami wiem, że nie da się w tym wyborze pomóc. Rodzic w naturalny sposób chce szukać czegoś, co w naturalny sposób przyniesie efekty. Zawsze mówię, że to co oferuję ja, będąc terapeutą behawioralnym, to jest jakaś możliwość. Jeśli rodzice chcą, mogą z niej skorzystać. Na pytanie o koszty nie ma jednej odpowiedzi. Są metody i formy dostępne bezpłatnie, są i takie, które kosztują majątek. Znam rodziny, które zastawiają domy, by jechać na przykład zagranicę i spróbować konkretnej terapii. 

W badaniach naukowych i moich doświadczeniach wygląda to dość jednoznacznie, najbardziej skuteczna jest pomoc, w obrębie której stosowana jest jedna kompleksowa metoda, dotycząca wszystkich sfer rozwojowych, w której możemy wyrównywać równocześnie wszystkie deficyty, czyli mowę, zachowania trudne, zachowania społeczne i trudności w obrębie samodzielności. Wszystko, co dziecko potrzebuje. Z pomocą bezpłatną jest różnie. To co na pewno dziecko z diagnozą autyzmu może uzyskać od państwa, to tak zwane wczesne wspomaganie rozwoju, które może być przyznane na podstawie opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej w wymiarze do 8 godzin w tygodniu. Bardzo mocno mamy rozbudowaną też w kraju sieć przedszkoli specjalistycznych dla dzieci z autyzmem. Z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że aktualnie jest bardzo dobrze i ta pomoc jest dostępna. Oczywiście, być może w małych miejscowościach jest wciąż trudniej, niż w dużych, ale to się zmienia na lepsze. Jeśli występuje brak miejsc w placówkach specjalistycznych dla dzieci z autyzmem, to w związku z tym, że system oświatowy nie nadąża za rosnącą epidemiologią autyzmu. W ciągu ostatnich 20 lat ona wzrosła kilkaset razy, stawiając autyzm na czele zaburzeń z wysoką epidemiologią.

Ile to dzieci w skali roku?

Według najnowszych statystyk mówimy nawet o 2 proc. populacji rodzących się dzieci. To potwornie wysoki współczynnik epidemiologiczny. Nie mamy takiego w przypadku żadnego innego zaburzenia. 20 lat temu mówiliśmy o 4-5 przypadkach na 10000 urodzeń, w tym momencie nawet 1 na 55 dzieci.

Rozmowa Grzegorza Jasińskiego z dr Nelą Grzegorczyk-Dłuciak Cz. II.

Czy to może mieć jakieś przyczyny poza lepszą diagnostyką i zrozumieniem problemów, które były już wcześniej, ale niezauważane? Czy może się dziać coś takiego, że tych przypadków jest więcej?

To zdecydowanie ma inne podstawy, niż lepsza diagnostyka. To, że jesteśmy skuteczniejsi diagnostycznie jest odpowiedzią na potrzeby środowiska. Nie mamy natomiast wyodrębnionego czynnika, który tłumaczyłby dlaczego tych dzieci jest więcej.

Czyli genetyka, przebieg ciąży, poród, wcześniactwo, opieka nad dzieckiem?

Tak, wszystkie te czynniki były badane w autyzmie i wszystkie zyskały potwierdzenie na jakiejś części populacji. Dotychczas nie został jednak znaleziony żaden, który potwierdzałby się w 100 procentach, albo przechodził weryfikację pokazującą inność od zdrowej populacji. Czyli, może się zdarzać tak, że coś powoduje autyzm, ale to coś jest też obserwowane w zdrowej populacji i nie wywołuje autyzmu. Nie wiemy, dlaczego tak jest. Lista czynników jest bardzo, bardzo długa, wiele z tych teorii jest wciąż w fazie badań. Na dzień dzisiejszy na pewno mamy potwierdzony aspekt genetyczny, na pewno mamy większą częstość w przypadku rodzin, bliźniąt, rodzeństw, niż w przypadku rodzin, gdzie nie ma osób z autyzmem. 

Na co rodzice dziecka, które ma te objawy, mogą liczyć? Jaki jest idealny wariant dla dziecka z autyzmem, które potem staje się nastolatkiem i dorosłym? Czy można liczyć na jego samodzielność?

To bardzo trudne pytanie, pytanie, którego rodzice bardzo się boją. Jeśli popatrzymy na literaturę naukową wiemy o istnieniu mocnej korelacji miedzy postępami terapii, a kilkoma czynnikami. Na liście tych czynników jest przede wszystkim rodzaj stosowanej terapii, kolejnym jest moment rozpoczęcia terapii, zaleca się rozpoczęcie jej przed 4 rokiem życia. 

Inne czynniki to intensywność oddziaływań i spójność między środowiskami, o której już mówiłam. Jeśli chodzi o rokowania, możemy liczyć na naprawdę wiele. Dobrze, by rodzice zaprogramowali się na duże oczekiwania, bo im więcej będziemy chcieli, tym więcej dostaniemy od życia. Najbardziej optymistyczne dane, jakie ja znam mówią o efektywności rzędu nawet 50 procent, jeśli zostaną spełnione warunki wczesnego rozpoczęcia terapii, spójności oddziaływań i intensywności do 3 roku życia - co najmniej 20 godzin tygodniowo, a powyżej 3. roku życia - minimalnie 40 godzin tygodniowo. Jeśli do tego będziemy stosowali efektywną metodę, intensywne uczenie. Ta najbardziej efektywna metoda to analiza zachowania, czyli terapia behawioralna. Dane są jednoznaczne, pokazują, że 50 proc. dzieci jest w stanie wyrównać swoje deficyty, pójść do szkół w wieku zgodnym z wiekiem biologicznym, nie odróżniać się od zdrowych rówieśników. To absolutnie optymistyczne dane. 

Chcę z całą mocą powiedzieć, że w kontekście całego życia naszego podopiecznego istotne są dwie rzeczy. Po pierwsze rozwój poznawczy. Autyzm w pewnej liczbie przypadków sprzęga się z niepełnosprawnością intelektualną i oczywiście w tym przypadku wyrównywanie deficytów będzie bardziej ograniczone, a rokowania dotyczące późniejszej samodzielności mogą być obciążone większymi trudnościami. Natomiast w przypadku każdego z naszych podopiecznych my zawsze powołujemy się na to, żeby tym celem, do którego chcemy dojść, była jak największa samodzielność w dorosłości. To jest to, na czym nam najbardziej zależy. Czy to jest możliwe? Odpowiedź w polskich warunkach jest trudna, dlatego że rozwój wszystkich form wsparcia i terapii datuje się u nas od początku lat 90-tych. Dzieci, które wtedy były diagnozowane i w okresie przed 4. rokiem życia obejmowane terapią stanowią nieliczną grupę, która dopiero niedawno zaczęła być dorosła. Formy wsparcia dla nich są dopiero tworzone. Wierzę, że to się uda, że w najbliższych latach będą dynamicznie się rozrastały.