Każde dziecko z autyzmem jest inne. Zobacz ich "Światy"

Dla pana ta wystawa jest owocem długiej pracy, owocem pewnej podróży do świata, którego pan wcześniej nie znał...

Jan Jurczak: Tak można powiedzieć, samo zebranie materiału zajęło mi rok. Na początku trudno było wejść w ten świat. Jest on po prostu inny...

Co było największą niespodzianką?

JJ: Największym zaskoczeniem? Próbowałem znaleźć dla siebie słowa, żeby zrozumieć, dlaczego tam jest inaczej i te słowa to: "brak ciepła"...

Jak się to odczuwa?

JJ: Odczuwa się to jako brak emocji w dzieciach, które odwiedzałem. Może nie należy tego nazywać brakiem emocji, tylko nieadekwatnym ich wykorzystaniem. Może w ten sposób. Zwykle nie reagują na przywitanie...

A to się w miarę upływu czasu zmieniało?

JJ: Nie, nie zmieniało się. To było dla mnie pewnym ułatwieniem. Zawsze, gdy fotografuje się ludzi, uważają jak wyjdą na zdjęciach. A tu dzieci nie reagowały na aparat, na moją obecność. To po prostu było inne...

To nie byłoby możliwe bez pomocy rodziców, bez akceptacji rodziców, ale też bez czegoś więcej, bez zaproszenia ze strony rodziców...

Katarzyna Rybicka: Ja miałam wątpliwości, czy wpuścić Janka do naszego domu, do naszego prywatnego życia. Zaufałam, że nie zrobi nam krzywdy.

Miała pani okazję go najpierw poznać, zanim wpuściła go pani do domu...

KR: Wszystko zaczęło się wcześniej. Janka zaangażowaliśmy do naszego projektu. Szukaliśmy fotografa, który pomógłby nam nakręcić teledysk świąteczny, taką kartkę świąteczną. I zaangażowaliśmy Janka. Janek przyszedł do nas do szkoły, nakręcił kartkę. I tak jak mówi, był w szoku, trafił w świat którego nie rozumiał. I ja myślałam po tym projekcie - a kartka świąteczna okazała się szałem i została przyjęta z wielkim entuzjazmem - że skończymy na tym. A po kilku tygodniach Janek do mnie zadzwonił i powiedział, że chciałby tam wrócić, że chciałby mieć możliwość wejścia i fotografowania dzieci. I pomyślałam sobie: wrócił. Czyli dostrzegł coś w naszych dzieciach. Janek powiedział, że nie widzi emocji w tych dzieciach, ja tych emocji widzę masę, oni są przepełnieni emocjami. Myślę, że to dlatego, że ja w tym świecie jestem już 10 lat i wiem, jak czytać różne rzeczy, Janek się pewnie dopiero uczy.

Jak ta nauka idzie? Czy projekt ma ciąg dalszy? czy wystawa jest podsumowaniem, zamknięciem, czy otwarciem na jeszcze nowe wrażenia i emocje?

JJ: Trochę to było tak, że zostałem poproszony, by postawić kropkę. Ja bardzo bym chciał do tego wracać, bo wcale nie uważam, żeby to było skończone. Mam nadzieję, że jeszcze będę miał coś do dopowiedzenia. O emocjach chyba najładniej powiedzieć, że to jest po prostu inny sposób wyrażania emocji. Nie brak uczuć, ale inny sposób wyrażania, do którego - jak Kasia powiedziała - trzeba przywyknąć, nauczyć się.

Te zdjęcia na tej wystawie, to nie są wszystkie, nie tylko w oczywistym sensie liczebnym, ale także tematów, o których była mowa. Nie wszystkie sytuacje, z którymi pan miał do czynienia, zostaną pokazane...

JJ: Zostałem poproszony, by nie fotografować dzieci w trakcie napadów agresji, co jest problemem dla rodziców. Ja to w pełni zaakceptowałem, nie szukałem sensacji, nie chciałem tego fotografować. Zależało mi na tym, by skupić się na jednej rzeczy i ją postarać się pokazać. Było to zatrzymanie się dzieci we własnych światach. Stąd też nazwa wystawy...

Jaką część całego obrazu ta wystawa pokazuje?

KR: Ja myślę, że ta wystawa pokazuje całe spektrum. Takie jest moje odczucie. Czy pokazuje cały świat ludzi z autyzmem? Nie. To jest niewykonalne. Tak jak pokazanie na przykład całego mojego świata byłoby zadaniem nie do wykonania. Ale to co zostało pokazane, mam nadzieję, zachęci ludzi którzy są laikami w temacie autyzmu do tego, by przyjrzeć się temu bliżej...

Popatrzmy na konkretne zdjęcia, bo pani jest bohaterką niektórych z nich, wraz z synem. Na tym zdjęciu odrabiacie lekcje...

KR: Jesteśmy u nas w domu, w mieszkaniu, jest to sytuacja codzienna. Mateusz odrabia lekcje, potrzebuje w tym wsparcia. Robimy to razem...

A fotograf siedział na kanapie i czekał...

JJ: No trochę tak to wyglądało. Nasiedziałem się u Kasi w domu, za co bardzo chciałbym podziękować. To chyba nie było na początku łatwe, a dużo dla nas obojga znaczyło...

A kto się musiał bardziej przyzwyczaić, pani, czy syn?

KR: Ja. Wydaje mi się, że Mateusz nie miał z tym żadnego problemu.

A czekał na takie spotkania? Wyczuwała pani, że coś w jego zachowaniu się zmieniało, gdy miał się pojawić gość, a potem pewnie już trochę przyjaciel?

KR: Była to dla niego atrakcja. Do nas do domu rzadko przychodzą nowe osoby? Więc, była to dla niego atrakcja. Tutaj na jednym ze zdjęć jest większa grupa dzieci, które - wiem od terapeutów ze szkoły, że czekały i ich zachowanie zmieniało się, gdy wchodził Janek. One się starały dobrze wypaść.

Czyli na swój sposób stał się pan trochę terapeutą...

JJ: Wolałbym słowo: atrakcją...

To odrabianie lekcji zawsze tak wygląda?

KR: Tak. Jest dość rutynowe.

Ile trwa dziennie?

KR: To zależy ile Mateusz ma lekcji, na ile one wymagają mojego wsparcia. Bo są czasami zadania, z którymi mój syn sobie radzi bez mojego siedzenia przy nim. Myślę, że pół godziny do godziny, nie dłużej.

To podejdźmy teraz do zdjęcia na którym Mateusz jest razem ze swoim przyjacielem. To nie jest scena tak zupełnie typowa. Dla niego tak, ale dla dzieci autystycznych nie. Mówi się, że dzieci z autyzmem...

KR: ... nie mają przyjaciół. Tak, że dzieci z autyzmem się nie przyjaźnią. Historia Mateusza i Janka zaczęła się 10 lat temu. Myślę, że to jest ciekawa historia, może ktoś będzie chciał to opisać. Oni spotkali się w przedszkolu, później uczyli się w edukacji wczesnoszkolnej, teraz są w szkole podstawowej. I oni się przyjaźnią. To nie jest definicja przyjaźni, którą my znamy. To jest relacja. Myślę, że to jest bardzo silna relacja. Oni się wspierają. To jest rzadkie, że dzieci z autyzmem mają kolegę z autyzmem, rosną z nim równolegle i dochodzą razem do jakiegoś wieku, pełnoletniego. Dlatego, że my rodzice często przenosimy dzieci z jednej placówki do drugiej, jest bardzo duża rotacja. A oni idą przez 10 lat razem i może dzięki temu mogą zaobserwować zmiany w sobie, pewnie się jakoś porównują. Ja myślę, że to jest bardzo cenne w ich życiu, że mają siebie.

Jak pan fotografował ich w takich wspólnych sytuacjach?

JJ: Ja starałem się zawsze wyodrębnić każdą osobę, ale akurat w tym przypadku oni byli przy sobie razem, że to mi pasowało. Niektóre zdjęcia wiszą tu przy sobie i to jest taka zabawa w łączenie zdjęć. Najlepiej zostawiać to wrażliwości oglądających osób, ale to połączenie bardzo lubię, więc mogę o nim powiedzieć. Tu jest zdjęcie dwóch białych doniczek z kwiatkami, chłopcy mają białe koszulki. I trochę łączą się te białe koszulki kwiatków i białe koszulki chłopców.

Tu mamy to zdjęcie większej grupy dzieci. To w szkole, na zajęciach?

KR: To jest zdjęcie u nas w szkole, dzieci mają chyba jakieś zajęcia grupowe, bo jest ich więcej.

Jak bardzo te dzieci się różnią? tak jak wszystkie dzieci? Trzeba jak rozumiem wyczulić się na te różnice miedzy nimi. Rodzice pewnie wyczuwają je bardzo dobrze...

KR: Jest takie popularne stwierdzenie, że jeżeli zna pan jedną osobę z autyzmem, to zna pan... jedną osobę z autyzmem. Każda osoba z autyzmem jest inna. Oni żyją trochę w cieniu swojej diagnozy, nie zauważamy często tego, że oni maja temperament, mają swój charakter. na przykład Laura tu na zdjęciu jest megapozytywną dziewczyną. Laura jest megapozytywną dziewczyną z autyzmem. Tobi, który jest bardzo rozgadany jest... gadatliwym człowiekiem z autyzmem. Każdy z nich ma swój własny temperament, własną osobowość, bardzo złożoną, tak jak ludzie neurotypowi. Bardzo różnią się między sobą, tak jak my różnimy się między sobą.

Czyli rodzice, którzy nauczyli się czytać swoje dziecko - z autyzmem - potrafią tez lepiej czytać inne dzieci z autyzmem. To spektrum emocji, charakteru też się przed państwem otwiera...

KR: Myślę, że mamy już inny stopień wrażliwości. Ale to nie jest tak, że ja poznając Laurę od razu wiedziałam, o co jej chodzi. ja poznałam Laurę i dopiero wiem, o co chodzi. Każdego z dzieci, które trafia do nas do szkół uczę się na nowo. Z dzieckiem, które znam lata, mogłabym zostać, spędziłabym z nim czas, ponieważ znam jego zachowania, wiem, jak funkcjonuje. Natomiast w przypadku dziecka, które dopiero do nas przyszło, musiałabym je dopiero poznać.

A jak uczył się tych dzieci pan, spędzając z nimi dużo, ale jednak zdecydowanie mniej, czasu? Mimo wszystko trwało to rok...

JJ: Jak już się przebrnie przez tę ścianę inności, to bardzo widać, że świat każdego dziecka jest inny. Laura za każdym razem, jak przychodziłem, podbiegała i ściskając mi rękę mówiła dzień dobry. Każde z dzieci ma taką ładną, swoją "rzecz". I to naprawdę, niejedną. Trzeba użyć chyba tego słowa, że to jest piękne. Mateusz na przykład, jak idzie chodnikiem, najpierw zahacza o jedną stronę, potem drugą, chodzi takim zygzakiem. Zawsze prowadzi, zna na pamięć całą drogę i zawsze idzie bardzo szybko z przodu. Każde z dzieci ma swoje zachowania.

Co będzie dalej? Jak się będą zmieniać?

KR: Cały czas myślimy o ich przyszłości i o tym, by byli jak najbardziej samodzielni. Może za 10 lat Janek już nie będzie przyjeżdżał do mnie do domu, tylko przyjedzie do domu, czy mieszkania, w którym Mateusz będzie mieszkał samodzielnie. To jest moje marzenie. Nie wiadomo co będzie, zakładajmy dobre scenariusze...

Wystawę można zobaczyć w godzinach otwarcia Instytutu Psychologii UJ. 7.00-21.00, od poniedziałku do piątku na pierwszym piętrze, przy ulicy Ingardena 6 w Krakowie. Będzie tam do 22 grudnia. Wstęp wolny. 

RMF 24