Opóźnia się wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia Łukasz Szumowski przyznaje w rozmowie z RMF FM, że pierwsi pacjenci skorzystają z niego dopiero na początku przyszłego roku. Plan zakłada, że każda osoba zmagająca się z chorobą rzadką otrzyma specjalny dokument stanowiący rodzaj paszportu. Ma on uprawniać do skorzystania z szybkich procedur medycznych.
Wcześniej mówiło się o tym, że plan wejdzie w życie w połowie roku albo jeszcze jesienią.
Dzięki nowemu paszportowi pacjenci mają mieć łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby. Kilka tysięcy rzadkich schorzeń - jak podkreślał minister zdrowia Łukasz Szumowski - będzie dopasowanych do konkretnych lecznic. Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. My musimy wyraźnie powiedzieć gdzie pacjent ma się zgłosić ze swoją chorobą - przekonywał Łukasz Szumowski w rozmowie RMF FM.
Zielone światło dla planu - jak podkreślał Łukasz Szumowski - niebawem ma dać Komitet Stały Rady Ministrów. Równolegle przygotowywane są systemy informatyczne, do których podpięty będzie rejestr chorych. Tam będą informacje, gdzie pacjent z konkretną chorobą rzadką - na przykład mukowiscydozą, chorobą Fabry'ego czy mukopolisacharydozą - może zgłosić się, żeby dostać najlepszą pomoc. Myślę, że trzy miesiące to minimum, żeby to zaczęło funkcjonować, to nie jest prosta zmiana, to jest zmiana organizacyjna nad całą grupą pacjentów - podkreślał Łukasz Szumowski.
W Polsce z chorobami rzadkimi zmagają się w sumie dwa miliony osób. Komisja Europejska rekomendowała, żeby Plan ich leczenia nasz kraj miał już pięć lat temu. O powstanie Planu domagał się także Rzecznik Praw Obywatelskich.
Także zdaniem pacjentów ten plan powstawał zbyt długo. Wśród osób mających taką opinię jest Teresa Matulka prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Pierwsze rozmowy na temat Narodowego Planu Chorób Rzadkich odbyły się w 2008-2009 roku. Przez te 10 lat zmarło nam 120 dzieci. My pomagamy tu i teraz, nie czekając na plany - podkreślała.
Choroby rzadkie są w większości uwarunkowane genetycznie. Przez brak rozwiązań systemowych diagnoza jest często opóźniona o wiele lat. Jednocześnie, niewielka liczba pacjentów - to często kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt osób w całej Polsce - utrudnienia refundację niezbędnych dla chorych preparatów.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada, że każdy chory otrzyma tak zwany paszport pacjenta, w którym będą informacje o chorobie, co ma pozwolić skoordynować opiekę i leczenie oraz współpracę między lekarzami, psychologami czy fizjoterapeutami.
