Kilkaset osób, w tym lekarze i pacjenci, weźmie udział w 16. Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich "Zrozumieć choroby rzadkie". Spotkanie rozpocznie się w czwartek w mazowieckim Serocku, w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym nad Zalewem Zegrzyńskim. "Chcemy podczas tej konferencji zwrócić uwagę lekarzom, urzędnikom, żeby próbowali nas, pacjentów zrozumieć. Chcemy poprawić kulejącą w Polsce diagnostykę" - mówi w rozmowie z RMF FM Teresa Matulka, organizatorka konferencji ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę.

Zdjęcie ilustracyjne /pixabay.com /Internet

W spotkani uwezmą udział specjaliści z dwudziestu sześciu krajów, między innymi z Kanady, Portugalii, Francji i Kazachstanu. Konferencja organizowana jest we współpracy z Federacją Pacjentów z Europy Środkowej i Wschodniej.

"Organizowane przez nas konferencje na temat chorób rzadkich trwale wpisały się w międzynarodowy kalendarz spotkań edukacyjnych, przyciągając licznych uczestników z całego świata. Z sukcesem zorganizowaliśmy już piętnaście takich konferencji, które zaowocowały wymianą doświadczeń, nawiązaniem kontaktów i współpracą między polskimi i zagranicznymi środowiskami naukowymi i medycznymi. Na każde z nich corocznie przybywa około 300 specjalistów z zakresu medycyny i nauki z wielu państw. Z dumą i satysfakcją odnotowaliśmy, że znaczącą grupę wśród nich stanowią światowej sławy uczeni, eksperci reprezentujący międzynarodowe ośrodki i organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi i jakością świadczonych usług medycznych" - czytamy w zaproszeniu na na 16. Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich.

Pacjenci mogą się jeszcze do nas zgłosić, są wolne miejsca. Zapraszamy lekarzy, diagnostów, pacjentów, którzy mają problem ze zdiagnozowaniem dziecka, z dotarciem do specjalisty. Lekarze na pewno będą starali się im pomóc i rozwiązać ich problem - zapewnia Teresa Matulka. Lekarze, którzy konsultują pacjentów podczas naszych konferencji umawiają się na wizytę, pobierają materiał do badań, wysyłają go do ośrodków diagnostycznych. Cały czas apelujemy do urzędów i będziemy to robić w czasie spotkania, żeby urzędnicy nas wysłuchali. Chcemy pomagać pacjentom i współpracować - dodaje. 

(ag)